Nörofibromatozis ile İlgili Sıkça Sorulan Sorular

Hastalığın tam tedavisi günümüzde mümkün olmadığı için hastaların bir nöroloğun düzenli takibinde olmaları gerekir. The Children's Tumor Foundation (Çocuk Tümorleri Vakfı) nörofibromatozisli çocuklara yaklaşım ve psikolojik destek komusunda yardım alınabilecek bir kurumdur, hastanın fizyolojik sorunlari ile ilgilenilirken içerisinde bulunabileceği psikolojik durum ihmal edilmemelidir.

Uygun genetik temel bulunduran kişilerde nörofibromatozisin gelişmemesi için alınacak herhangi bir önlem bulunmamaktadır. Genetik danışmanlık alınarak nörofibromatozisli bebek dünyaya getirme riski öğrenilebilir ve tüp bebek gibi yöntemlerle sağlıklı bebeklere gebe kalma sağlanabilir. Erken teşhis ile bazı komplikasyonların gelişimi önlenebilir. Gen terapileri henüz deneysel çalışma aşamasındadır, gelecekte kullanılabilecek bir tedavi yöntemi olarak ümit vadetmektedir. 

Nörofibromatozis durumunda yaşam beklentisi azalmamaktadır, ancak hastalıkta görülen komplikasyonlar, kullanılan ilaçlara karşı gelişebilecek alerjiler ve ameliyatlar sırasında gerçekleşebilecek komplikasyonlar ile ölüm riski yaratmaktadır. 

Nörofibromatozis 1 ve 2 doğumdan sonra belirti göstermeye başlar. Sıklıkla on yaşına gelene kadar tanı alır. Schwannomatozis ise yirmi beş otuz yaşlarında belirti gösterir. Ancak genetik testler ile belirtiler başlamadan önce  nörofibromatozis tespit edilebilmektedir.

Nörofibromatozis ile İlgili Makeleler

Nörofibromatozis

Nörofibromatozis, sinir sisteminin çeşitli bölgelerinde iyi huylu tümörler ile karakterize olan kalıtsal bir hastalık olup kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.

makaleyi incele